Co je Roztroušená skleróza (RS)?

Roztroušená skleróza mozkomíšní je chronické onemocnění centrálního nervového systému – mozku a míchy. Onemocnění se může v závislosti na místě postižení nervové tkáně projevovat nejrůznějšími příznaky. Příznaky onemocnění mohou být např.: zamlžené vidění, ztráta rovnováhy, špatná koordinace, nezřetelná řeč, snížená citlivost, třes, svalová slabost a křeče, obtíže s močením, střevní problémy, extrémní únava, problémy s koncentrací a pamětí. Příznaky mohou krátkodobé nebo trvalé, v závislosti na jedinci a na stádiu nemoci. Příznaky nelze předvídat, onemocnění může probíhat u různých pacientů odlišně.

Co způsobuje tuto nemoc?

Při onemocnění RS probíhají současně dva procesy – zánět a neurodegenerace. Zánět je spojen se zvýšenou mírou relapsů – epizod přechodného zhoršení tělesných funkcí. Neurodegenerace je příčinou trvalého zhoršování tělesných funkcí. Následky zánětu jsou více v popředí v časných stádiích nemoci, neurodegenerace převládá při postupu (progresi) onemocnění.

Jaké jsou příčiny RS?

Příčina RS není známa. RS je autoimunitní onemocnění. Imunitní systém chrání organismus před vnějšími původci nemocí, jako jsou bakterie a viry. U osob s autoimunitním onemocněním napadá imunitní systém součásti vlastního organismu – v případě RS mydlin, významnou součást nervové tkáně. Zatím není známo, co je příčinou, že imunitní systém začne špatně fungovat. Dosavadní poznatky prokazují, že příčiny RS jsou komplexní a že jde pravděpodobně o kombinaci dědičných a vnějších faktorů

Jak nemoc vzniká?

Onemocnění se rozvíjí v důsledku poruchy imunitního systému, kdy buňky tohoto systému začnou ničit myelinové pochvy nervů. Bez ochranné vrstvy myelinu se obnažená nervová vlákna snadno poškodí, dochází k jejich ztrátě a vznikají jizvy.

Zánět a poškození myelinu oslabuje přenos nervových impulzů z mozku a míchy do orgánů celého těla. Tato porucha vedení nervových vzruchů je příčinou potíží, které jsou různého charakteru – podle lokalizace zánětu i podle jeho rozsahu.

Zatím není známo, proč u některých onemocnění dochází ke ztrátě nervových vláken velmi pozvolna a u některých výrazně rychleji. Není ani známo, co ovlivňuje rozsah této ztráty. Je však prokázáno, že ztráta nervových vláken je příčinou výpadku tělesné funkce – neurologického postižení

Proč se RS projevuje různými příznaky?

Při RS dochází k poškození myelinu, tukového obalu, který chrání nervová vlákna. Při jeho poškození je zpomaleno nebo úplně přerušeno vedení nervových impulzů.

K poškození myelinu dochází v malých oblastech centrálního nervového systému (CNS). Tyto oblasti poškození se nazývají léze a můžeme je vidět při zobrazení mozku a míchy prováděném magnetickou rezonancí

Charakter příznaků závisí na tom, kde se léze vyskytuje a které nervové dráhy jsou postiženy. Někdy se může mydlin obnovit, ale obvykle je poškození myelinu nebo nervových vláken trvalé.

Kdo může onemocnět RS?

RS je nejčastější neurologické onemocnění mladých lidí, ke stanovení diagnózy dochází obvykle ve věku mezi 20 a 40 lety.

RS je častější u žen než u mužů – poměr je přibližně 2:1.

RS je častější u bělochů než u jiných ras – u černé rasy je výskyt poloviční a u asijské rasy ještě nižší.

Odhaduje se, že celosvětově může trpět onemocněním RS přibližně 1 000 000 lidí.

Je RS smrtelná?

Ne. RS významně neovlivňuje délku života.

Je RS infekční?

Ne. Mnoho druhů virů a bakterií bylo zkoumáno jako možné příčiny vzniku RS, ale u žádného z nich nebyla prokázána souvislost se vznikem RS.

Je RS dědičná?

Bylo zjištěno, že některé geny zvyšují riziko rozvoje RS. Jestliže máte RS, je riziko onemocnění u vašeho dítěte větší než riziko onemocnění u běžné populace, ale stále je velmi malé.

Prakticky od založení Unie Roska – České MS společnosti v roce 1992 systematicky užíváme naše výrazné symboly. Snažíme se je prezentovat prakticky při každé příležitosti. Jsme přesvědčeni, že jsou součástí potřebné identity nezávislých roskařů v České republice.

Symbolů je celkem pět a vhodněcharakterizují nezměrnou vůli postižených roztroušenou sklerózou „prát se“ se svou těžkou nemocí. Proto vznikaly postupně tak, jak jsme se v průběhu minulých let profilovali. Dva z nich v polovině osmdesátých let, kdy celé hnutí vzniklo, k čemuž se hrdě hlásíme, a tři jsou produktem naší nezávislosti v počátku let devadesátých. Mezi naši symboliku tedy patří:

• za prvé: kulaté logo naší Unie, které má dvě verze – českou a anglickou a které především charakterizuje jednotu MS společenství v Česku a naši sounáležitost s celosvětovým MS společenstvím.
   

  

• za druhé: název Roska, který je spojením počátečních písmen naší nemoci – ROztroušená SKlerózA.

• za třetí: charakteristická roskařská růže. Protože je anglický překlad našeho dalšího symbolu „rose“, je tím také dána propojenost na název Roska. Tato „růžička přátelství“ byla navržena J. Jandovou a H. Bartošovou a dotvořena děvčaty z Liberecka. Vhodně také charakterizuje trnitou cestu, která zamená život s nelehkým onemocnìním RS.
   

  

• za čtvrté: motto naší Unie Sursum corda. Toto známé latinské heslo, v českém překladu „Vzhůru srdce“ říká, že s naší nemocí je třeba „bojovat“ celou svou bytostí a že život nesmíme nikdy vzdávat, ať je jakkoli těžký a dlouhý.

• za páté: barva zelená. Kromě toho, že tato barva je barvou naděje, charakterizuje lidi, kteří musí sami všechno svou pílí získat, kterým nepomůže žádná náhoda.

Statut Unie Roska postižených roztroušenou sklerózou v ČR neboli Unie Roska v ČR – české multiple sclerosis (MS) společnosti.

Článek 1

Název, sídlo, působnost

1. Unie Roska postižených roztroušenou sklerózou v ČR neboli Unie Roska v ČR, česká MS společnost je humanitárním občanským sdružením (dále jen sdružení) s celostátní působností. Je právním pokračovatelem Českomoravské unie hnutí Roska.
2. Sdružuje v jednotném svazku samotné postižené roztroušenou sklerózou a osoby jim pomáhající či jinak související.
3. Základním článkem sdružení jsou samostatné regionální organizace Roska, které jsou jeho organizačními jednotkami s vlastní právní subjektivitou.
4. Sídlem sdružení je Praha a adresa je P.O.Box 38, 120 00 Praha 2.

Článek 2

Právní postavení

1. Sdružení je nevládní, nepolitické, dobrovolné, nezávislé, sdružující členy na základě společného zájmu, který je pomáhat postiženým roztroušenou sklerózou.
2. Sdružení je právnickou osobou. Při respektování stanovených pravidel jsou samostatnou právnickou osobou také jeho organizační jednotky.

Článek 3

Poslání, cíl činnosti

1. Základním posláním sdružení je pomáhat postiženým roztroušenou sklerózou. Tomuto cíli je podřízena veškerá činnost.
2. Sdružení působí k žádoucí výměně zkušeností mezi jednotlivými členskými regiony, seznamuje je s nejvhodnějšími formami pomoci a tím zvyšuje celkovou úroveň činnosti zejména svépomocného charakteru.
3. Sdružení zastupuje postižené roztroušenou sklerózou ve styku s tuzemskými i zahraničními subjekty jako jejich reprezentant.
4. Zabezpečuje svým členům nezbytný informační servis.
5. Organizuje a zajišťuje přímou realizaci projektů na podporu postižených roztroušenou sklerózou.
6. Organizuje a realizuje výchovně vzdělávací aktivity včetně rekvalifikací.
7. Na samostatnou činnost svých organizačních jednotek regionálního charakteru zajišťuje potřebné finanční prostředky a to i ze státní dotace.
8. Spolupracuje se subjekty jejichž činnost je s naší související. Zejména jde o jiné organizace zdravotně postižených. Zvláštní pozornost věnuje spolupráci s odborníky, zejména lékaři.
9. K dosažení svého poslání sdružení spolupracuje s politickými stranami a hnutími, společenskými a zájmovými organizacemi a sdruženími, občanskými iniciativami, církvemi, státními a hospodářskými orgány a organizacemi, s jednotlivými občany jako i s fyzickými a právnickými osobami v zahraničí.
10. Sdružení není výdělečné, ale může k plnění svého poslání zabezpečovat potřebné finanční prostředky svou činností.
11. Veškerá činnost sdružení není jen pro členy, ale je otevřena všem, kteří v souladu s posláním, naší pomoc potřebují.
12. Sdružení preferuje pomoc sociálně nejpotřebnějším a zdravotně nejvíce postiženým členům.

Článek 4

Členství

1. Členem sdružení se může stát osoba starší 18 let s občanstvím ČR, která je sama buď postižená nebo má k postiženým roztroušenou sklerózou kladný vztah a v rámci svých možností pomáhá. Oprávněná výjimka může být udělena nejvyšším nebo výkonným orgánem.
2. Členství ve sdružení je přímé a přidružené.
3. Organizační složky s přímým členstvím jsou regionální organizace-organizační jednotky sdružení, s přidruženým pak regionální kluby. Sdružení jim vystavuje řádný registrační list.
4. Členství jednotlivých osob může vzniknout buď přímo ve sdružení nebo jeho organizačních složkách. Toto členství je rovnocenné.
5. O přijetí za člena rozhoduje na základě písemné přihlášky výkonný orgán.
6. Členství vzniká dnem přijetí člena.
7. Dokladem členství je členský průkaz, který je v evidenci sdružení nebo jeho zaregistrované organizační složky.
8. Zánik členství je po písemném vystoupení člena, které bere výkonný orgán na svém jednání na vědomí, úmrtí člena, zrušení členství na základě rozhodnutí nejvyššího nebo výkonného orgánu, pří zániku sdružení. Při zániku členství je povinnost odevzdat členský průkaz.

Článek 5

Práva a povinnosti

1. Člen má právo zejména podílet se na činnosti, volit a být volen do orgánù sdružení, obracet se na orgány sdružení s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyřešení.
2. Přidružený člen má hlas poradní.
3. Člen má povinnost zejména dodržovat statut sdružení, aktivně se podílet na činnosti, podle stanovených pravidel se zúčastňovat pořádaných akcí, svědomitě vykonávat funkce v orgánech sdružení.
4. Člen je povinnen platit stanovené členské příspěvky ve výši schválené nejvyšším nebo výkonným orgánem. Zaplacení těchto příspěvků je mu pravidelně potvrzováno v členském průkazu pověřeným funkcionářem.

Článek 6

Orgány sdružení

1. Nejvyšším orgánem sdružení je celorepublikový sněm (dále jen sněm) a v regionech regionální valná hromada (dále jen valná hromada), jejichž konání je nejméně jednou za 4 roky. Jeho jednání svolává výkonný orgán. V případì požádá-li o to polovina členů sdružení svolává se jednání nejvyššího orgánu dle potřeby. Na jednání nejvyššího orgánu se projednává zásadní popř. koncepční problematika. Jsou to např. zprávy o hospodaření, revizní, výroční či výhledové. Sněm je usnášeníschopný je-li přítomna nadpoloviční většina delegovaných členů sdružení. Valná hromada je usnášeníschopná, s ohledem na zdravotní stav členù, již je-li přítomno nejméně 10 % členů organizační jednotky sdružení v regionu. Rozhodují nadpoloviční většinou přítomných členů, pokud to není stanoveno jinak.
2. Výkonným orgánem je výkonná rada (dále jen rada), v regionech výkonný výbor (dále jen výbor), který je v rámci své působnosti řádným statutárním orgánem sdružení. Stanovení počtu a jmenování jejích členů provádí nejvyšší orgán sdružení podle působnosti. Možné je také jeho doplňování, ve výjimečných případech v zájmu zajištění jeho funkčnosti, dvoutřetinovou většinou členů výkonného orgánu. Pokud to není stanoveno jinak, rozhoduje nadpoloviční většinou přítomných členů, přitom je usnášeníschopný, je-li přítomna nadpoloviční většina všech jeho členů.
3. V mezidobí, mezi konáním nejvyššího orgánu, přebírá výkonný orgán kompetence nejvyššího orgánu sdružení.
4. Výkonný orgán je řízen předsedou (prezidentem). Dalšími členy jsou místopředseda (víceprezident), sekretář, hospodář a další zajišťující podle potřeby konkrétní oblast. Předseda (prezident) a další dle pověření výkonným orgánem zastupují sdružení navenek a jednají jeho jménem. Do jednotlivých funkcí jsou členové výkonného orgánu jmenováni na jeho jednání, přitom rozhoduje dvoutřetinová většina všech jeho členů.
5. Místa jednání rady se pravidelně mění a postupně se konají v místech členských regionálních organizací (klubů) Roska. Výbor jedná v místě působnosti. Jednání výkonného orgánu je nejméně 2 x ročně a o jeho průběhu se pořizuje písemný zápis, který je oficiálním dokumentem o činnosti výkonného orgánu.
6. Regionálním orgánem, který v plné míře v daném regionu představuje sdružení, je samostatná regionální organizace Roska, která má ve sdružení přímé členství a je jeho řádnou organizační jednotkou.
7. K plnění úkolů sdružení může dle působnosti nejvyšší nebo výkonný orgán zřídit svůj sekretariát nebo kancelář, které mohou mít placené zaměstnance. Jejich financování je plně z prostředků sdružení a platí na ně obecné předpisy pro tuto oblast. Jsou řízeny výkonným orgánem prostřednictvím jeho předsedy (prezidenta).
8. Kontrolním orgánem je revizní komise nebo samostatný revizor. Ti jsou zřizováni pro každou právnickou osobu v rámci sdružení zvlášť. Jsou jmenováni nejvyšším orgánem nebo v mezidobí je jmenuje výkonný orgán, toto jmenování podléhá dodatečnému schválení nejvyšším orgánem.
9. K zajištění potřebné odbornosti se zřizuje nejvyšším nebo výkonným orgánem lékařská poradní komise, která jmenuje do svého čela předsedu. Tato komise řeší otázky související s lékařskou problematikou.
10. Nejvyšší nebo výkonný orgán může z různých oborů jmenovat podle potřeby své poradce.

Článek 7

Kontrola

1. Potřebnou kompletní kontrolu provádí průběžně výkonný orgán zejména po sestavení roční uzávěrky. Její výsledky na svých jednáních bezodkladně projednává a přijímá k nim potřebné závěry.
2. Z rozhodnutí nejvyššího nebo výkonného orgánu je k výkonu řádné kontroly ustavena revizní komise nebo samostatný revizor, kteří jsou kontrolním orgánem sdružení a to pro každý právní subjekt samostatně podle působnosti. Předseda revizní komise nebo samostatný revizor se dle svého uvážení zúčastňují jednání výkonného orgánu. Ten je povinen bezodkladně projednávat předané výsledky kontrol provedených kontrolním orgánem a přijímat k nim potřebné závěry včetně nápravných opatření.
3. Kontrolní orgán sdružení kontroluje podle potřeby činnost včetně hospodaření svých regionálních organizačních jednotek. Tato kontrola se řídí podle samostatně vydaných pravidel.
4. V případě potřeby zajistí výkonný orgán kontrolu nezávislým auditorem. Tato kontrola je pro sdružení v celém svém rozsahu bezpodmínečně závazná.

Článek 8

Hospodaření

1. Prostředky sdružení tvoří dotace ze státního rozpočtu, dobrovolné příspěvky, odkazy a dary, které mohou být poskytovány fyzickými i právnickými osobami z tuzemska i zahraničí, členské příspěvky, účastnické úhrady konkrétních akcí eventuálně výnosy z vlastní humanitární činnosti.
2. Finanční prostředky jsou pro každý právní subjekt sdružení vedeny u peněžního ústavu na samostatném účtu.
3. Výkonný orgán hospodaří co nejúčelněji se svěřenými finančními prostředky. Podle schválených pravidel rozděluje rada přidělené finanční prostředky na konkrétní akce jednotlivým regionálním organizačním jednotkám. Výkonný orgán zajišťuje také potřebné finanční prostředky na provoz zajišťující řádný chod a to v každé úrovni sdružení podle působnosti.
4. Za správné rozdělení finančních prostředků odpovídá výkonný orgán podle působnosti. Přitom vlastní operace provádí hospodář, který zajišťuje podle své působnosti tuto veškerou činnost.
5. Příslušný výkonný orgán svou činností působí k potřebné aktivaci finančních prostředků zejména pak ke krytí potřeb na vlastní svépomoc.
6. Při hospodaření s prostředky a majetkem se v rámci sdružení postupuje na všech úrovních v souladu s obecně platnými předpisy.
7. Veškerá činnost související s hospodařením podléhá nejvyššímu orgánu.

Článek 9

Změny a doplňky

1. V případě změny zejména právních podmínek za kterých bylo sdružení zřízeno, rada usnesením dvoutřetinové většiny svých členů statut upraví. Obdobně se postupuje také v případě potřebných doplňků. Změna může být provedena také na základě usnesení sněmu dvoutřetinovou většinou přítomných členů.
2. Přijímané změny nebo doplňky nesmí ohrozit poslání sdružení. Jestliže se tomu z jakékoli přičiny stane, jsou tyto neplatné.
3. Přijaté změny a doplňky ohlásí bezodkladně rada příslušnému úřadu státní správy, tj. Ministerstvu vnitra ČR k provedení přeregistrace.

Článek 10

Zánik sdružení

1. Sdružení zaniká dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným sdružením z rozhodnutí sněmu dvoutřetinovou většinou přítomných členů nebo rozhodnutím Ministerstva vnitra ČR.
2. Zaniká-li sdružení dobrovolným rozpuštěním, rozhodne sněm současně dvoutřetinovou většinou přítomných členů o způsobu majetkového uspořádání.
3. Usnesení sněmu o zániku sdružení musí také obsahovat jméno likvidátora majetku.

Článek 11

Závěrečná ustanovení

1. Z rozhodnutí nejvyššího nebo výkonného orgánu mohou být jmenováni ve všech úrovních sdružení čestní členové z různých oborů, kteří souhlasí a podporují cíle sdružení. Za mimořádné zásluhy se jím může stát i člen sdružení. Při jmenování tito přebírají příslušnou jmenovací listinu.
2. Sdružení má právo, v souladu s cíli své činnosti, obracet se s peticemi na příslušné orgány.
3. Tento statut nabývá účinnosti dnem registrace Ministerstva vnitra ČR.

Poslední platné znění– zaregistrované Ministerstvem vnitra ČR dne 10. 9. 1997

Unie Roska, Česká multiple sclerosis (MS) společnost je nezávislé občanské sdružení s celostátní působností, které pomáhá postiženým roztroušenou sklerózou. Při činnosti využívá zejména vlastní svépomoc. Jako zástupce ČR je členem v mezinárodní federaci MSIF se sídlem v Londýně, která má 42 členských národních MS společností, v tom je 6 národních MS společností s přidruženým členstvím. Je také členem její evropské platformy EMSP při EU, která má 31 členských společností z celé Evropy.
Základním článkem sdružení jsou samostatné regionální organizační jednotky Roska s vlastní právní subjektivitou, které v zásadě realizují všechny ozdravné akce sdružení. Vlastní sdružení zajišťuje projednání a rozdělení přidělených státních dotací na tyto akce a ostatní akce celostátního charakteru, jako např. informační servis, poradenství, vzdělávání na vlastním akreditovaném pracovišti, vydávání celostátního časopisu Roska a knižních publikací a audio-video kazet v edici Roska, apod., a zastupuje sdružení navenek s tuzemskými a zahraničními subjekty. Naším členem se může stát každý občan ČR, který buď RS má, nebo má k těmto postiženým kladný vztah. Přitom není rozhodující jeho bydliště! Členství může vzniknout v regionálních Roskách nebo přímo ve sdružení při Unii. Toto členství je individuální a naprosto rovnocenné. Členem sdružení se mohou stát i právnické osoby. Proto vy, kteří jste to dosud neučinili, přijiďte mezi nás a staňte se součástí širokého MS společenství ve světě!